Le combat d’une petite vie.

Bonjour à tous,

Cela fait 2 ans, jour pour jour, que je n’ai pas écrit sur le blog d’Ewenn…

Eh oui…2 ans que notre petit ange s’est envolé.  2 ans que notre vie suit son court.

Je publierai bientôt un article expliquant ce que nous avons vécu parallèlement au décès de Wewenn et les mois qui suivirent…car en effet, Ewenn a eu un petit frère en avril 2013 qui se porte à merveille..

Mais en ce jour, l’heure est à l’hommage de notre vaillant guerrier.. Des souvenirs douloureux mais aussi heureux ressurgissent. Mais même si mon coeur de mère saigne toujours…qu’il est encore difficile d’accepter que mes deux fils ne joueront jamais ensemble, qu’ils ne se chamailleront jamais, qu’ils ne grandiront pas ensemble…et que finalement mon second petit coeur est devenu l’ainé ; je garde un immense respect, un amour démesuré pour notre petit ange parti trop tôt.

Maman ne cessera jamais de t’aimer et de te rendre hommage

Ewenn: 12-06-2011 - 30-09-2012 

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octobre 5th, 2014 at 6:06  |  Réagir | Permalink

Je veux dédier cet article au quotidien d’Ewenn car cela peut permettre aux parents d’enfants malades d’avoir des idées pour le confort de leurs enfants et de savoir aussi ce qu’il existe comme appareillage. cet article sera illustré de quelques clichés qui permettront de mieux percevoir de quoi il s’agit.

I/  Un coussin à microbilles

Ewenn est principalement en position couché tout au long de la journée mais ne supporte plus la position sur le dos (fait des crises d’angoisse dû aux sensations de vide que cette position lui procurent sans compter la salive qui s’accumule dans sa gorge sans qu’il parvienne à l’avaler correctement). Alors il nous fallait trouver un moyen de le mettre en position latérale ou sur le ventre légèrement incliné pour l’aider au niveau des fausses routes ou même des éventuels vomissements.

Pour cela, la kiné d’Ewenn, Marine, lui a fabriqué un coussin à microbilles pour les séances et nous en a aussi fabriqué un, en grand format pour Ewenn, à la maison. Encore merci Marine pour ce précieux cadeau car notre bébé y reste presque toute la journée…:-) On peut mettre Ewenn en position latérale et ses bras cyanosent (circulation coupée avec les bras qui deviennent bleus) beaucoup moins que lorsqu’il est sur un support dur.Parait-il que c’est très simple à confectionner ce genre de coussin…On attend tes leçons de fabrication de coussin Marine!!

kiné coussin

En tout cas ça a changé la vie d’Ewenn et c’est devenu beaucoup plus simple et confortable pour le positionner.

II/ Le transat de bain

Il ne faut surtout pas hésiter à voir un ergothérapeute qui vous conseillera et vous trouvera le matériel qui convient le mieux et rapidement à votre bébé. En principe, il est en lien avec un médecin et après avoir observé le quotidien de l’enfant à domicile, il fait faire des ordonnances et nous livre le matériel.

L’un des appareillages le plus indispensable est le transat de bain! Il est devenu impossible de laver Ewenn seul, à bout de bras dans la baignoire. Voilà à quoi ressemble le transat d’Ewenn, et je vous avoue qu’il est vraiment pas mal.

transat de bain

Nous avons dû régler 197euros ce transat car la CPAM ne rembourse qu’une partie. (coût total: environ 300euros)… Nous sommes passer par MEDICONFORT pour avoir ce matériel.

III/ Bricoler le lit pour le rehausser

L’ergothérapeute nous a proposé un lit médicalisé mais comment vous dire…..disponible dans 6 mois et 6000euros dont une bonne partie à notre charge…Donc….sans façon!

On est souvent confronté à des professionnels qui ne réalisent pas la gravité de cette maladie et son espérance de vie. Ils sont sensés s’être renseignés sur la maladie avant d’intervenir auprès de nous mais bon…il semble que ce n’est pas le cas.

Nous lui avons donc gentiment répondu que notre fils n’avait peut être pas 6 mois à vivre et que le besoin d’un lit plus haut était imminent. En effet, Ewenn pesant très lourd du fait de son manque de tonus, il est devenu compliqué de le manipuler. Alors, elle nous a donné des astuces pour bricoler son berceau actuel afin de le rehausser au niveau de notre buste. Astuce beaucoup plus rapide et économique que l’autre proposition n’est ce pas?

Pour une vingtaine d’euro, nous avons tout d’abord scier les pieds du berceau puis avons visser d’autres pieds plus hauts (que l’on avait mesuré au préalable à la taille qui nous convenait)et ça a donné quelque chose comme ça (lol)

lit ewenn

lit ewenn

IV/ Le siège moulé

Comme tous ces enfants atteints de la gangliosidose, les orthoprothésistes nous proposent des sièges moulés pour verticaliser nos loulous. Si c’est efficace pour une chose, c’est bien le transit!!LOL

Pour beaucoup de nos bébés, il leur est difficile d’y rester dedans longtemps car finalement ils sont peu maintenus et vu qu’ils manquent de tonus, c’est un marathon pour eux de rester vertical.( malgré toutes les sangles qui ont plus tendances à les oppresser et à les étrangler). En tout cas, c’était le cas pour Ewenn.

Voici un petite photo

siège moulé

V/ Kiné

Notre petit Ewenn a 2 séances de kiné par semaine, 1h en piscine et 1h à “sec” (c’est comme ça qu’on appelle nos séances hors piscine)

Quand Ewenn est au top de sa forme, il s’y sent comme dans un parc d’attraction!! c’est génial la complicité qu’il a avec sa kiné. Cela contribue à son bien être et son confort!

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Maintenant la kiné respi…ah ça c’est une autre paire de manches…hein Sessi?!! (Sessi est la kiné qui s’occupe de la respiration d’Ewenn.). Ces derniers temps il en a 2 fois par semaine vu que l’état de ses poumons s’est dégradé.

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Oh que c’est pénible!!!!!! :-(

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Mais qu’est-ce que ça fait du bien :-D

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Voilà ce que je peux dire du quotidien d’Ewenn…Bien sûr il s’agit des simples aspects de soins et de matériel mais le plus important bien évidemment c’est notre présence, notre amour et surtout les milliers de câlins et de bisous qu’on leur offre à longueur de journée!! <3 <3 Ils nous le rendent tellement bien….

octobre 13th, 2013 at 8:27  |  Commentaires (3) | Permalink

Du 15 au 22 septembre, nous avons passé de superbes vacances avec notre bébé d’amour qui n’a fait aucun malaise. Nous avons profité de ces vacances comme si c’étaient les dernières pour nous 3….

En réalité c’étaient bien nos premières et nos dernières vacances…

Cannes

Ewenn, notre guerrier a tout fait pour se maintenir durant nos celles-ci. Aucun de nous n’imaginait que ses poumons étaient en train de s’ infecter et que quelques jours plus tard, il y succomberait…

Notre ange s’est envolé le dimanche 30 septembre 2012 à 7h20.

Il n’a pas souffert et a pris son envol comme un guerrier, il s’est battu jusqu’au bout et s’est endormi, blotti dans nos bras…

Même si notre trio d’amour n’a su vaincre la mort, il a surpassé la maladie, a fait triompher notre amour et a apaisé nos peines. Nous nous sommes envolés avec lui, et avons pris part à sa liberté…

Ewenn est maintenant en paix et nous aussi.

Bien sûr nous souffrons de son absence, mais cette souffrance est moindre comparée à celle que nous ressentions en tant que spectateurs impuissants de la déchéance de notre bébé…

rip

Après une cérémonie d’obsèques, que nous voulions à l’image d’Ewenn remplie de joie, de douceur et de paix. Notre petit coeur a été inhumé le 6 octobre 2012.

Nous avons été touché par l’élan de solidarité et la présence de plus de 500 personnes ( famille, amis, église et des personnes qui ont suivi le blog ou qui ont connu Ewenn via facebook) ainsi que tous les message de soutien indénombrables.

tombe bb

A vous tous…MERCI!

A EWENN, MERCI POUR TON AMOUR, TA JOIE, ET CE COMBAT QUE TU AS CHOISI DE PARTAGER AVEC NOUS. TU VIS DANS CHACUN DE NOS SOURIRES, DANS CHACUNE DE NOS PENSÉES, DANS CHACUNE DE NOS ACTIONS. TU ES EN PAIX ET TU PEUX ENFIN ENTRER DANS UN REPOS BIEN MÉRITÉ…NOUS T’AVONS AIMÉ, NOUS T’AIMONS ET NOUS T’AIMERONS TOUJOURS….

octobre 11th, 2012 at 10:15  |  Commentaires (5) | Permalink

Certes, nous avons retrouvé notre bébé… Mais un tel épisode ne pouvait le laisser indemne.

D’un point de vue neurologique, il en a pris un sacré coup!

Ses jambes tremblent beaucoup. Avant l’opération, elles ne tremblaient que lorsque ses pieds appuyaient sur quelque chose. dorénavant elles peuvent trembler seules, sans qu’il n’ait à fournir le moindre effort ou le moindre appui.

Ses bras aussi tremblent énormément, ses mouvements sont saccadés. Avant l’opération, ses mouvement avaient perdus de la fluidité mais pas à ce point là.

Sa plus grosse régression est au niveau de la vision. Ewenn a mis du temps à reprendre totalement contact avec nous. En effet, après l’extubation, il regardait dans le vide mais n’arrivait pas à fixer un point, il pouvait nous regarder mais ses yeux glissaient sur les côtés.

Puis au fur et à mesure, il a retrouvé le contact avec nous mais sa vision a vraiment baissé. Il ne voit quasiment plus. Ce sont les voix et certaines couleurs qui l’interpellent. Si je me mets devant son visage, il va savoir que je suis là mais va avoir du mal à me regarder dans les yeux ou à me suivre du regard. Il va plutôt regarder la monture de mes lunettes ou mes cheveux qui sont noires et qu’il doit distinguer plus facilement.

C’est aussi pourquoi il est devenu très sensible au peau à peau et au contact avec différentes matières. Lorsqu’il ne nous sent pas à côté ou qu’il ne parvient pas à distinguer nos silhouettes, il s’inquiète. C’est un bébé qui aime le contact avec son entourage et qui aime qu’on joue avec lui.

Ses babillages ne sont plus audibles, ils ressemblent davantage à des chuchotements.

Enfin, il a beaucoup de difficultés à avaler sa salive. Il bave énormément et avale souvent de travers. certaines positions sont devenues difficiles à cause de ça, comme la position assise ou la position couchée sur le dos.C’est pour ça qu’il dort sur le ventre ou sur le côté (position latérale).

Exemple: Les sièges auto ne sont pas adaptés à de tels handicaps. Quand on est au volant et que son bébé s’étouffe avec sa bave, c’est la panique à bord! Malheureusement aucune nacelle à sa taille n’existe, nous aurions pu le mettre en position latérale. Actuellement c’est la galère, je suis forcée de le prendre dans mes bras à l’arrière de la voiture et lorsque je suis seule avec lui, c’est le stress permanent….

Avant l’opération, une radio avait révélé que son poumon droit commençait à être abîmé par toutes ces fausses routes. Désormais, au moindre virus il faut être vigilent car l’infection respiratoire n’est pas loin.

Il est d’ailleurs devenu beaucoup plus vulnérable. Depuis sa sortie le 24 juillet, il nous a déjà fait une infection virale et a été hospitalisé quelques jours.

Vous comprendrez donc qu’il est impossible pour nous de dire qu’il va mieux et que les choses avancent. Car à l’heure d’aujourd’hui, ce qui avance réellement, c’est la maladie….

août 17th, 2012 at 8:19  |  Commentaires (2) | Permalink

Avant d’être opéré, Ewenn prenait encore 3 biberons par jour et la nuit, il était alimenté par la sonde naso-gastrique.

Il était prévu qu’après l’intervention , le rythme soit le même. Seulement, du fait de son état en réanimation et son maintient sous sédatif, il ne s’alimentait plus que par la gastrostomie.

Ainsi, lorsqu’il a repris des forces, Ewenn ne réclamait plus le biberon. Il est donc passé à une alimentation exclusivement par voie de la gastrostomie.

Celle-ci se passe très bien. Aucun vomissement ou intolérance.

Depuis, nous sommes rentrés à la maison et avons été livré en matériel. C’est un nouveau rythme mais on s’y fait plutôt bien. L’alimentation n’est plus une corvée ni pour Ewenn ni pour nous! Et ça c’est un grand soulagement!

Ewenn a déjà pris 1.5kg en 1mois, c’est marrant!!on ne l’avait pas vu si dodu depuis longtemps! :-) Merci La gastrostomie!

Quelle joie de pouvoir l’avoir auprès de nous, de pouvoir le serrer dans nos bras et de reprendre notre vie à 3!

août 14th, 2012 at 3:22  |  Réagir | Permalink

L’opération débutait vers 12h donc en principe Ewenn devait être sorti vers 13h…

13h….13h15….

Une assistante présente dans le bloc passait plusieurs fois devant nous avec indifférence mais après avoir ressenti nos regards persistants, elle finit par nous dire que l’opération était terminée, que tout s’était bien passé et qu’ils attendaient qu’Ewenn reprenne connaissance pour l’extuber… Nous savions que c’était le moment le plus délicat pour notre bébé.

13h30…14h…

Nos yeux restaient fixés sur les portes battantes du bloc. Certains visages familiers défilaient au loin. J’entendis une assistante du chirurgien dire à une collègue “il n’arrive pas à respirer…” puis elle disparaissait de nouveau suivie par la seconde…

Là, je dis à mon mari “C’est Ewenn, il n’y arrive pas”…On frôlait le malaise.

vers 14h15, l’anesthésiste vient nous trouver et nous isole:

“La gastrostomie s’est bien déroulée mais il s’est passé ce que nous craignions, on n’a pas réussi à l’extuber…”

Elle nous expliquait qu’Ewenn avait réussi à respirer avec l’aide d’un masque à oxygène mais au moment de le replacer dans son berceau, il ne respirait plus et devenait tout bleu. Ils avaient dû alors le ré-anesthésier pour le ré-intuber.

C’était dorénavant à l’équipe de réanimation de prendre le relai. Nous n’avions pas le droit de voir notre bébé avant leur arrivée…ils mettaient beaucoup de temps à venir. C’était interminable!

Au moment où nous avons découvert notre petit coeur, c’était terrible… On se souvenait de son visage avant de rentrer au bloc et là, le contraste nous frappait…

Quelques jours après l’opération, une nouvelle tentative pour extuber Ewenn a échoué. Il est resté quelques heures avec un masque à oxygène (masque VNI = Ventilation non invasive) mais son coeur battait trop vite (tachycardie) , son torse creusait énormément et il faisait beaucoup de bruit. De plus, il ne parvenait pas à se réveiller. Les médecins l’ont donc ré-anesthésié pour le ré-intuber une 3eme fois.

Pour la dernière tentative, ils ont anticipé en le mettant sous corticothérapie de façon à dégonfler les oedèmes provoqués par le tube et enfin, ça a fonctionné.

Ewenn avait besoin d’aérosols toutes les 2h les premiers jours puis s’en est passé progressivement.

Une semaine plus tard Ewenn était remonté dans le service des maladies métaboliques et l’on pouvait enfin se préoccuper de cette gastrostomie…

août 14th, 2012 at 2:56  |  Réagir | Permalink

La semaine avant l’intervention, nous avions rencontré l’anesthésiste qui nous avait évoqué les risques de l’opération, notamment liés à l’intubation, et mon mari avait aussi pu aborder l’incident qui s’était produit à la dernière fibroscopie lorsqu’Ewenn a fait un arrêt respiratoire. Du coup, l’anesthésiste avait compris qu’il y avait une vigilance à avoir auprès d’Ewenn au moment où ils enlèveraient le tube.

(On intube les patients car le sommeil profond dans lequel l’anesthésie générale les plonge, les rendent incapables de respirer seul, c’est lorsqu’ils reprennent légèrement connaissance qu’on leur enlève le tube parce qu’ils retrouvent instinctivement le réflexe.)

Du fait de la maladie, Ewenn a une mollesse des organes de la gorge, la présence du tube pouvait les affaisser davantage sans compter l’extrême fatigue que l’anesthésie provoquait et le risque de dépendance au tube pour mieux respirer du fait qu’Ewenn fournissait beaucoup d’effort en temps normal.

En gros, tout le monde craignait qu’Ewenn ne parvienne pas à respirer de nouveau seul au moment de l’extubation.

Ils avaient déployé les moyens en lui réservant une chambre dans un service ORL pour une surveillance accrue au cas où il serait en détresse respiratoire. Cependant, il n’avait pas prévu que ce qui arriverait serait pire….

On se souviendra toujours de la bouille qu’il faisait lorsqu’on nous l’a pris pour l’emmener au bloc…ses deux petites billes noires remplies d’insouciance..

L’assistant du chirurgien nous dsait que l’intervention durerait au maximum 45 minutes. Ewenn rentrait au bloc à 12h… pour nous le compte à rebours commençait…

avant operation

(quelques minutes avant l’ opération Ewenn s’endormait paisiblement)

août 14th, 2012 at 12:33  |  Réagir | Permalink

Je vais décliner le récit de cette hospitalisation en plusieurs parties afin d’être mieux comprise par tous.
Cette dernière avait pour but la gastrostomie d’Ewenn.

Dans un premier temps, Ewenn devait être mis sous sonde naso gastrique pour voir si son estomac pouvait tolérer une telle alimentation. Cela a duré 1 semaine.

Nous avions plus d’appréhension autour de cette sonde naso gastrique qu’autour de la gastrostomie en elle même. En effet, du fait de son encombrement et sa gêne respiratoire présents à la base, la présence d’un corps étranger pouvait provoquer des apnées dangereuses pour lui.

Contre toute attente, Ewenn l’a très bien tolérée. Aucune apnée, aucune gêne, et son estomac a très bien supporté cette nouvelle alimentation.

Nous ne pouvions pas laisser cette sonde pour Ewenn car à terme elle provoquerait des irritations et donc des sécrétions nasales et bronchiques plus importantes. Ainsi, nous sommes allés au bout de la démarche et avons maintenu l’opération de gastrostomie programmée le 18 juillet.

sonde naso 07.12

août 14th, 2012 at 11:44  |  Réagir | Permalink

 Nous savions que dans cette maladie, les enfants étaient touchés par l’épilepsie. Et oui qui dit maladie neurologique dit Épilepsie… :-(

Personne ne nous en a vraiment parlé, et nous comprenons car ça nous évite de trop psychoter et de voir des crises partout. Les médecins nous disaient “au moment venu, on vous en parlera, pour l’instant profitez de votre enfant”

Cependant, ce qui est utile de savoir, c’est de savoir quoi faire lorsque ça arrive…

Ewenn sursaute beaucoup comme tous ceux atteint de la GM1 mais il lui arrivait dans certaines positions de crisper tout son corps comme tétanisé par quelque chose. On supposait que c’étaient de petites crises mais ça ne durait pas longtemps.

Vendredi dernier le 29 juin 2012, Ewenn nous a fait une grosse crise convulsive, ça n’avait rien à voir avec les petites qu’on connaissait et ça durait beaucoup plus longtemps…. Au moment où c’est arrivé, heureusement nous étions tous les deux là. Mais panique à bord, on ne savait pas quoi faire, on a eu beau essayé de réfléchir à ce qu’on nous avait dit mais….on ne nous avait rien dit!

Je pense que cette maladie englobe tellement de symptômes qu’on ne pense pas à tous les aborder dans l’urgence.

C’est pourquoi, notre réflexe a été de contacter des mamans qui ont connu cette maladie pour leurs enfants et qui ont pu nous dire d’appeler les pompiers de suite pour stopper la crise et pour l’emmener à l’hôpital.

Trop de questions se chamboulaient dans nos têtes, le mettre dans quelle position? comment peut on arrêter ça? Est ce qu’il a mal? C’était dur de comprendre ce qui se passait, d’aider Ewenn, d’agir et d’encaisser…

Les pompiers sont arrivés très vite et Ewenn a été hospitalisé 3 jours, le temps de bien récupérer et de commencer un traitement de fond sous dépakine.

Ewenn va beaucoup mieux mais il lui a fallu 24h pour que toutes les conséquences de la crise se tassent (il avait beaucoup de petites crises convulsives dans son sommeil).

Je dirai aux parents de ne pas attendre la grosse crise pour alerter les médecins. Si vous voyez des semblants de petites crises, parlez en directement.

Les 1 an d’Ewenn sont un tournant dans la maladie… On commence sérieusement à comprendre ce qui se trame pour lui et ce que va être cette deuxième année de vie.

Allez on garde la pêche et le courage et surtout on savoure chaque instant avec notre magnifique et exceptionnel Ewenn!

bb au soleil

juillet 2nd, 2012 at 10:33  |  Commentaires (2) | Permalink

Nous avons enfin vu l’orthopédiste vendredi dernier (22 juin).

Il était temps car Ewenn ne se tient plus du tout et le manipuler devient de plus en plus difficile. On dirait qu’il pèse le double de son poids. Un enfant normal de son âge va tenir sa tête, s’agripper à ses parents, se redresser pour tout regarder etc… Ewenn ne peut rien faire de tel, sa tête bascule de toute part, son dos est courbé par sa cyphose, et ses jambes sont molles. On le tient comme un nourrisson.

A la maison, il est principalement allongé sur un coussin à micro billes (merci Marine, sa super kiné). Il y a encore un mois, on pouvait le laisser dans sa chaise haute avec son cale tête ou dans sa balancelle mais depuis deux bonnes semaines, la position assise devient pénible pour lui. Le siège auto dont il raffolait est devenu aussi inadapté. Il s’affaisse et je pense qu’il finit par avoir mal au dos car il pleure en se tortillant.

L’orthopédiste et l’orthoprothésiste sont tombés d’accord pour confectionner des atèles de nuit pour ses jambes et ses chevilles qui se sont déjà raidies (à force de ne pas bouger, les os se figent et deviennent douloureux s’ils prennent une mauvaise position), un corset garchois , un siège moulé pour le tenir assis à la maison et pouvant se mettre sur une poussette, et enfin un matelas préformé pour l’aider à dormir sur le dos.

Quand on voit tout ça, on réalise que la maladie va vraiment être de plus en plus pesante, au sens propre et figuré!

Notre besoin d’un logement plus adapté est plus qu’indispensable. Actuellement c’est déjà très dur de se déplacer avec Ewenn. On doit constamment le porter à bout de bras, avec ses appareillages, je ne sais pas comment on va faire.

La dame, qui était soit disant sensible à notre situation et qui nous a proposé un super logement, ne nous a jamais rappeler alors que je lui ai laissé des tas de messages, je me suis déplacée là bas (elle était en réunion et n’est pas descendu), je lui ai laissé tous les papiers qu’elle m’a demandé… Le logement était libre pour le 30 juin. Bref, cela vous montre le blabla des gens mais le peu d’actions.

La préfecture nous a ensuite proposé un logement au 1er étage avec ascenseur. arrivés là bas pour la visite, on constate qu’il n’y a jamais eu d’ascenseur…

Retour à la case départ avec une grosse déception. De qui attendre quoi si même les personnes travaillant dans le logement ne connaissent pas ce qu’ils proposent?!

juin 28th, 2012 at 11:21  |  Réagir | Permalink


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